同路人故事

〈牽 · 伴〉

從小到大,常從親友口中聽到誰人患癌了,接著就跳到去治療、最終結果,但從來未聽說過作為家人,如何面對與照顧。是因為那些感受不重要故此被省略?還是這些痛苦確實難以宣之於口?我上網搜尋關於癌症病人家屬的資訊,想找一篇能夠讓我得到共鳴的文章,關於作為家人,作為照顧者的親身經歷,但實在難以找到。因此我想寫下我的經歷,填補這一片空白。我並不打算寫一個我陪爸爸勇敢對抗癌症的故事,只想坦露我們面對癌症時的脆弱與無力。別人說,經歷過難關會令你成長,但我很想問,可以不要用這個方法嗎?陪伴爸爸奔走醫院的日子,成為了日常。爸爸說,走過醫院那蒼白且冰冷的走廊,像是沒有盡頭的路。他覺得很孤獨,無人能夠理解和明白,只能自己走過這段路。他時常痛哭,想起為家人帶來負累,想起失去了工作能力。相反,我卻沒有再哭過。每次爸爸大哭,我都走近默默從旁安慰,我越來越覺得自己像個機械人。我容許爸爸表達感受,但阻止自己流露出任何一絲疲累與心痛。直至走進輔導室內,我開始面對那些埋藏在深處的感受。起初,我並不認為自己有資格自稱「照顧者」。我是在職人士,沒有花很多時間在家照顧爸爸;而且化療為爸爸帶來的副作用,並非「照顧」就可以解決,我無法減輕他身體的痛楚,無法讓他有胃口吃飯,無法令他安穩入睡,無法消除他對死亡的恐懼。我甚至懷疑,為甚麼他的狀況會越來越差,是我照顧得不夠好嗎?我發現,「照顧者」這個字讓我覺得很重。我只想當個「陪伴者」,當個陪伴他的人,讓他在孤單的路上,抬頭看到我在旁就足夠。但「陪伴者」也需要被陪伴,何姑娘就是那個在我身旁的人。比起說「輔導員」,我更加覺得她是我的「陪伴者」,與我同行。有一次,我把輔導室內的所有東西塞進一個植物盆栽當中,泥土被壓實,植物也快歪倒。何姑娘就著這棵植物問了我好些問題。「植物被很多東西壓住,會覺得很重嗎?」「但她無法選擇。」「她有甚麼感受呢?」「我不知道,我又不是她。」「那你有甚麼感受?會很辛苦嗎?」「不會,我覺得很開心。」「但我看到你在哭。」我在家中幾乎不能哭,而這裏是個可以讓我安心宣洩情緒的空間。輔導不是讓我學會當個完美的照顧者,而是讓我接受自己可以在照顧路途中覺得傷心、無助、不滿、憤怒;我可以選擇先照顧好自己,容讓存在休息這個選項。而此刻有人坐在對面聆聽著。我知道,陪伴並非永久,最終我們會說再見。何姑娘只會陪我走一段路,就像我也只能陪爸爸走一段路。分別時會不捨會流淚,但比起記住這種痛,我更希望記住何姑娘曾經出現在我生命裏,正如我希望爸爸除了記住化療的痛苦,同時也記得我真摯的陪伴,一些我們苦中作樂的時光。記得爸爸確診患癌時,正值木棉樹棉絮飄落的時節,我看着雪白的棉花隨風飄走,突然好怕爸爸也會這樣飄到遠方,捉也捉不住。但半年過後,再憶起這事,我卻希望爸爸能放下一直肩負的重擔,像棉花一樣輕飄飄地過活。在確診當天,爸爸說:「我一定會打勝仗」,但現在我想你知道,你能否對抗癌症已不重要;重要的是,你已是我心目中的英雄。

從生存到生活

阿靜(化名)是因家人的狀況有變從外國回港的女士,父親在十年前患上癌症、疫情期間阿靜回港探望,父親的情況急轉直下,令她決定放下外國的生活回港照顧病患的父親。父親於疫情時離世,同月,發現身於外國的弟弟於情緒及身體出現狀況,有部分時間更聯絡不上弟弟,需要尋找國外的資源協助。幾經轉折,終於尋回弟弟並回港。弟弟卻發現有腦瘤,需要作手術及各種療程。這陣子的阿靜還沒有空間為父親去世的哀傷,便開始了照顧有精神困擾及受癌症影響的弟弟和高齡、高焦慮、有腦退化的媽媽。 由於家人的身心狀況,家中只有阿靜能外出工作,家庭的所有開支、重擔也落在的她的肩膀上。由於經常要陪伴家人覆診,阿靜也不能作全職工作,只能尋找兼職應付家庭的需要。雖然年輕時她也在港生活,但從沒有接觸社區的資源,亦沒有很多朋友在港可支援。在評估時,她表達在參加「重訴我心」照顧者為本介入試驗計劃前的生活是一日過一日,面對將來沒有什麼可計劃,因計劃完全趕不上變化。 參加本計劃後,一方面,有機會協助她處理成為照顧者而引伸出的情緒,包括對母親的憤怒、對弟弟既愛且恨的矛盾、擔心家人身體或情緒的焦慮、經濟壓力等。另一方面,則有機會於六節輔導中看看家庭成員之間的互動以及其互動如何維持今天的狀況。

我選擇讓媽媽有尊嚴和優雅地老去

個案分享: 竹子 (化名)

女兒們的抑鬱:父母情感隔閡下的無聲傷痕

這是一個關於四口之家——父母與兩個女兒的故事。最初,大女兒的抑鬱症狀逐漸顯現,在社工轉介下開始接受臨床心理輔導。然而在深入接觸後,我發現不僅是大女兒,這個家庭中的父母和小女兒也同樣深陷情緒困境與抑鬱之苦。 這個家的溫暖,早在十七年前便因父母之間的情感隔閡而逐漸流失。父親因早年不快樂的家庭經歷,長期飽受抑鬱困擾;母親则在生下第二個女兒後,因與丈夫關係疏離而經歷了產後抑鬱。儘管每位成員都深愛這個家,但父母長期的冷戰卻讓家成為了一座無形的情緒牢籠,最終每位家庭成員都深受影響。 幸而透過「重訴我心」輔導計劃的資助,這個家庭得以獲得專業支持,共同面對孩子與自身的抑鬱挑戰。

與思覺失調患者的同行歷程

此故事的主角是Sophie和媽媽的經歷 Sophie 發病初期,家人與她的互動情況:

她是女兒的治療師

陳小姐 (化名) 瞼上帶著焦急和疲態,畢竟要照顧患病中的丈夫和中年女兒,能夠有氣力前來求助,該是心中的愛發揮著力量。

SEN 孩子照顧者的心路歷程

少玲是一位全職媽媽,照顧兩名分別11歲及9歲的兒子,大兒子屬自閉症譜系。少玲誕下大兒子後,患上產後抑鬱,曾有把兒子掉出窗外的想法。多年來,少玲積極尋找方法回應大兒子的需要,不論是學校講座、家長小組、遊戲治療等活動或課程,總是會看到少玲努力學習的身影。大兒子隨著少玲的努力,持續有進步,令她倍感安慰。但同時,過程中不知不覺間忽略了小兒子的需要,小兒子的情緒突然起伏很大,令少玲不知道該如何回應。小兒子經常把「不公平」掛在口邊,令她左右為難。小兒子更經常拒絕對話,把少玲拒之門外,令少玲難以走進兒子的內心世界。照顧著兩個孩子,每位都有其獨特的需要,她不知道如何從中取得平衡。她經同路人家長介入下,參加了「重訴我心」照顧者為本介入試驗計劃,希望能透過輔導改善管教為她帶來的情緒困擾。 在輔導的過程中,少玲可以重訴自己的生命歷程,檢視成長經歷對自己照顧上的影響。少玲幼兒時期在內地成長,由外婆獨力撫養成長,她的外婆總是能給她無條件的支持與愛,為她提供情感上的支援。然而,一切在她進入小學後發生了變化。由於少玲學習上的需要,她搬回與父母和兄姐同住。剎那間,少玲彷彿從充滿愛去到被忽視的環境。雖然家人都在身邊,但少玲卻感到了一種前所未有的孤獨感。那個年代,父母只工作糊口,沒有時間與子女相處,更遑論主動關心子女。少玲發現至今與孩子建立關係的同時,自己很難由心地與他們親近,甚至不太喜歡擁抱。你是否有一些話想要說,但因為失去機會、缺乏勇氣或覺得說了也沒有意義,而未能說出口呢?少玲接受輔導獲得一點啟發,透過寫信寫出自己一直以來的心底話。 從信件中可見一名受傷的孩子,很努力地爭取父母的關注。少玲自童年開始對自己有很高的要求,盡力去做好每一件事為求被看見,至今仍慣性把自己的工作排得密密麻麻,停不下來。重訴這些經歷令少玲意識到自己一直以來,不只對自己,而且對兒子都有很高的要求。接納自己及孩子的限制是一件不容易的事,而少玲在輔導後開始逐漸意識到需要休息及調整對自己和他人的期望。少玲的成長環境充滿妥協,為求獲得父母的肯定,依照他們的意思去修讀商科,倒頭來發現自己一直為著父母以活。現時少玲學會尊重孩子,不要把自己的期望放在孩子身上,培養他們去做想做的事。在求助的初期,少玲意識到小兒子的表現彷如自己的童年。小兒子不滿少玲把時間都花在哥哥身上。而同時她無法忍受自己在教育孩子的過程中,面對公平與不公平的掙扎。她希望能平等地對待兩個孩子,但這在實際生活中卻是一種奢求,令她更不懂如何去回應。原來一切都要從建立關係開始,當少玲願意放下「媽媽」的身份,聆聽兒子的說話,兒子便開始打開心扉,那些行為、情緒亦逐漸消散。在輔導的過程中,少玲表現出對外婆的不捨之情,同時怨恨母親當年隱瞞外婆離世的消息。同樣,她在輔導室以外的時間寫下「自」療信件,文字治療多年隱隱作痛的傷口。

認知障礙症患者~照顧者的心路歷程

方方(化名),是一位已婚的中年女性。自小國內成長,父親在她幼年的時候因病突然離世。到港後居無定所,加上媽媽需要工作,最後需要入住兒童之家。雖然如此,方方是個很懂事的女兒,即使在兒童之家的生活,也是品學兼優,成績可直升大學,更是兒童之家各姨姨叔叔的好助手。大學畢業後,終於家庭團圓,一家四口住在公屋之中。可惜好景不常,正當三位女兒勸媽媽提早退休,享享兒女福的時候,退休後不足一年,媽媽便確診認知障礙症。除了忘記東西事情外,常有懷疑家人偷了自己的金錢,還有失禁、在衣櫃內大小便等。面對突如其來的照顧壓力,在方方情緒崩潰,再無力照顧媽媽,只好送媽媽入院,並在病情穩定時轉往由老人院生活。方方看見媽媽在活動能力及體形上的改變,時常感到內疚,也會問自己是否因勸媽媽退休才令媽媽情況急速轉差。現在方方每次到老人院探訪媽媽,媽媽已不認得自己、也不會說話、也不能進食,更莫說落床走走。媽媽這樣的身體狀況,令方方再次懷疑安排媽媽入住老人院的決定,是令媽媽加速衰退的原因。 帶著這些無奈、內疚,方方參加了「重訴我心」照顧者為本介入試驗計劃。輔導為她開始了一個理順內在情感空間。在六節輔導過程中,方方有機會重新梳理與母親糾結的情緒。方方發現,原來不知不覺間將媽媽是否幸福、開心成為了自己的責任。同時亦挑起了她內在得不到母愛的傷口。輔導讓方方將媽媽的幸福及快樂與作為的女兒的責任分開。例如媽媽昔日的一些決定,對母女之間的關係造成深遠的影響,因此方方的姐妹不願意照顧現在生病的媽媽,不是方方一個人的責任。自從有個分辨之後,她留意到每次再面對媽媽,她也可以以一個較為放鬆的狀態去探望媽媽。同時,即使間中因生活忙碌而未能經常探望,她也不落在罪疚之中。 此外,方方表示她一直很害怕再被拋棄,因此,她在戀情或婚姻關係中,總是會隱藏自己的需要及想法,同時對對方也會千依百順。她亦發現一直會以「我好幸福」來易容自己在兒童之家十年的時光。在輔導的歷程中讓案主有機會與失落、傷感的部分重連。當不再刻意美化自己的人生,她表示反而整個人輕省了,感覺人生一些的不幸也是一件平常事。而她在婚姻的關係反而更加變得多了表達自己,當可以表達自己的感受和想法時,她發現自己在關係有「我」這個部分。

在低谷中重尋盼望

感謝天父的預備,讓我在困境低谷中遇上「重訴我心」照顧者為本介入試驗計劃。當面對從沒遇過的困難,最苦的是無人傾訴亦感覺沒有出路。參加了輔導後,讓我經驗到有人同行,一起思考如何解難拆局。雖然問題仍是由自己一步一步去面對處理。但輔導扶持了我和我家,讓我們學習到有信心,相信未來比從前更有盼望。我感受到恩主帶領我到這計劃中,也必會領我走過低谷。